Likwidator Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne w Likwidacji zaprasza na Nadzwyczajny Walny Zjazd Członków Stowarzyszenia, który odbędzie się dnia 23.11.2024 r. o godz. 11.00 , II termin godz. 11.30. w Przychodni Arcanus w Swarzędzu, Oś. Kościuszkowców 33F

PORZĄDEK SPOTKANIA

1. Otwarcie Nadzwyczajnego Walnego Zgromadzenia;
2. Wybór przewodniczącego Nadzwyczajnego Walnego Zgromadzenia;
3. Wybór Protokolanta Nadzwyczajnego Walnego Zgromadzenia;
4. Przedstawienie sprawozdania likwidatora z likwidacji;
5. Przedstawienie sprawozdania finansowego na dzień zakończenia likwidacji ;
6. Podjęcie uchwały w sprawie:
a) zakończeniu likwidacji;
b) przyjęciu sprawozdania finansowego;
7. Wolne głosy i wnioski;
8. Zakończenie obrad.

Likwidator Stowarzyszenia Chorych Na Wrodzone Skazy Krwotoczne przy ulicy Marcelińskiej 44, 620354 Poznań, wpisanego do Krajowego Rejestru Sądowego prowadzonego przez Sąd Rejonowy Poznań – Nowe Miasto i Wilda w Poznaniu, VIII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem 0000232014 informuje,

że ww. Sąd w dniu 29.07.2024 roku postanowił o wszczęciu likwidacji Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne.

Likwidatorem ww. Stowarzyszenia ustanowiono Zbigniewa Babiaka.

Wszelkie uwagi i roszczenia należy zgłaszać w formie pisemnej na adres

e-mail: likwidatora: zbigniew.babiak@scwsk.org.pl

w terminie do dnia 20 listopada 2024 roku.

Zarząd Główny Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne zaprasza na Nadzwyczajny Walny Zjazd Członków Stowarzyszenia, który odbędzie się w dniu 29.06.2024 r. o godz. 11 w sali konferencyjnej, na II piętrze, Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku w Poznaniu, ul. Szamarzewskiego 82/84.

ZAPROSZENIE – PLIK PDF DO POBRANIA

Serdecznie zapraszamy na warsztaty edukacyjne Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne, które odbędą się w dniu 25-26 marca w hotelu Holiday Inn Warszawa Józefów.

Wierzymy, że podczas spotkania będziemy mieli wiele okazji do dyskusji i wymiany doświadczeń.

https://med-space.pl/wydarzenie/379/spotkanie-stowarzyszenia-chorych-na-wrodzone-skazy-krwotoczne

Nazwa wydarzenia: Przyszłość w leczeniu chorych na hemofilię i pozostałe skazy
krwotoczne – warsztaty edukacyjne Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne.

Liczba miejsc jest ograniczona, chęć osobistego uczestnictwa, prosimy zgłosić na adres e-mailowy: stowarzyszenie@scwsk.org.pl w terminie do 17 marca 2023 r.

Z powodów technicznych transmisja warsztatów w formie on-line nie będzie dostępna. Jednocześnie informujemy iż wykłady będą nagrywane a następnie udostępnione Państwu czytaj dalej…

W dniach 8-9 lutego 2023 r. odbyło się XVII Forum Organizacji Pacjentów, na którym mieliśmy okazję poruszyć temat przeniesienia finansowania NPLCH i PSK z Ministerstwa Zdrowia do Narodowego Funduszu Zdrowia. Serdecznie dziękujemy za zaproszenie i możliwość rozmowy.
Link do panelu poświęconego m.in. leczeniu hemofilii. Opinie organizacji pacjentów o nowej sytuacji: XVII Forum Organizacji Pacjentów

Link do XVII Forum Organizacji Pacjentów: www.fop2023.pl

W dniu 15 stycznia 2023 roku, odbyło się posiedzenie Zarządu Głównego Stowarzyszenia, na którym zgodnie z §28 Statutu dokonano nowego podziału funkcji w Zarządzie. Prezesem Zarządu została p. Ewelina Matuszak z Lublina a wiceprezesem p. Dawid Witkowski z Krakowa.

Pozostałe funkcje obejmują: Michał Babiak – sekretarz, Zbigniew Babiak – skarbnik oraz Barbara Cieszko – członek Zarządu.

Ministerstwo Zdrowia zatwierdziło i opublikowało Dobre praktyki postępowania dyspozytorów medycznych, zespołów ratownictwa medycznego oraz SOR/IP wobec pacjenta z hemofilią lub pokrewną skazą krwotoczną: https://www.gov.pl/web/zdrowie/dobre-praktyki.

Inicjatywę stworzenia dokumentu zawierającego rekomendacje i wytyczne dla systemu Państwowego Ratownictwa Medycznego Stowarzyszenie podjęło w czerwcu 2020 r., składając wniosek do Rady NPLCH i PSK 2019-2023 o uzyskanie rekomendacji Polskiego Towarzystwa Medycyny Ratunkowej (PTMR) dla Strategii postępowania w przypadku działań z zakresu ratownictwa medycznego z chorymi na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne, zapisanej w NPLCH i PSK 2019-2023. Wniosek uzyskał akceptację, niestety Rada w krótkim czasie przestała działać. W sierpniu 2020 r. Stowarzyszenie zwróciło się bezpośrednio do PTMR i uzyskało rekomendację tego naukowego gremium dla „Strategii postępowania”. Rekomendację opublikowało na swoich stronach: Polskiego Towarzystwa Medycyny Ratunkowej i Grupa Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów. Narodowe Centrum Krwi skierowało prośbę Stowarzyszenia do Departamentu Bezpieczeństwa MZ o stworzenie dokumentu zawierającego rekomendacje i wytyczne. Prawo przewiduje dwie formy publikacji wytycznych: Obwieszczenie Ministra Zdrowia lub Dobre praktyki.

Wydział Ratownictwa Medycznego rozpoczął prace, merytorycznie Dobre praktyki opracowała Pani dr. n. med. Joanna Zdziarska z Katedry i Kliniki Hematologii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie. Całość prac związanych z konsultacjami z urzędami, konsultantami krajowymi oraz dostosowaniem merytorycznej treści do specyficznej formy takiego dokumentu prowadziła Pani Naczelnik Wydziału Ratownictwa Medycznego Mirosława Stocka-Mirońska w Departamencie Bezpieczeństwa Ministerstwa Zdrowia.

Współpraca Pani Naczelnik Mirosławy Stockiej-Mirońskiej, Pani Doktor Joanny Zdziarskiej ze Stowarzyszeniem budzi podziw i wdzięczność.

Dziękujemy za zaangażowanie, determinację i wytrwałość, która zaowocowała powstaniem oczekiwanych przez środowisko chorych wytycznych dla Państwowego Ratownictwa Medycznego, dokumentu sygnowanego przez Ministra Zdrowia.

W ramach profilu na FB i www Roche Polska udostępnia merytoryczne, wypracowane wspólnie ze znakomitym gronem ekspertów treści edukacyjne nt. hemofilii – jej objawów, diagnostyki, codziennego życia z chorobą oraz leczenia. Zależy nam na tym, aby strona i profil kampanii „Jeden krok. Wielkie możliwości” stanowiły wsparcie dla osób zmagających się z chorobą. Chcemy, by kanały te były miejscem przyjaznym i bezpiecznym, w którym mogą poznać ważne i aktualne kwestie związane z chorobą.

Profil kampanii na Facebooku

Strona internetowa kampanii

Z ogromnym smutkiem żegnamy lek. med. Hannę Skalisz, wieloletnią Dyrektor Regionalnego Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa w Poznaniu.

Profesjonalizm, doświadczenie oraz dorobek zawodowy Pani Dyrektor służył chorym oraz naszym rodzinom. Swoją pomocą zabierała Pani Doktor nasze cierpienie, darując święto. Dziękujemy za pomoc udzielaną Stowarzyszeniu, za cierpliwość i zrozumienie. Na zawsze pozostanie Pani Doktor w naszej Pamięci.

Rodzinie i najbliższym składamy wyrazy głębokiego współczucia.

Pogrzeb odbędzie się 06.02.2021 o godz.14.30 na Cmentarzu Komunalnym Junikowo w Poznaniu.

Zarząd i członkowie Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne w Poznaniu

Przetargi organizowane są wbrew opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, która wskazała, że w specyfikacji przetargowej powinien znaleźć się koszt terapii a nie cena za 1 j.m. Takie postępowanie przyniosłoby oszczędności dla finansów publicznych, których brakuje na leczenie lekami nowej generacji. ZAŁĄCZNIK