Polskie Towarzystwo Medycyny Ratunkowej rekomenduje postępowanie zgodnie ze strategią działań z zakresu ratownictwa medycznego Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne: http://www.medycynaratunkowa.wroc.pl/aktualnosci/

Portal http://www.hemostaza.edu.pl  ogłosił rekomendację dla strategii działań z zakresu ratownictwa medycznego. Portal edukacyjny dla ratowników medycznych https://www.e-ratownik.com.pl/podstrona/8/artykuly  oraz https://www.facebook.com/eratownik również przyłączyły się rozpowszechniania rekomendacji w środowisku pracowników ratownictwa medycznego. Niebawem podejmie prace nad stworzeniem kursu internetowego o postępowaniu w stanach nagłych z chorymi na skazy krwotoczne.

Szanowni Państwo,
Narodowe Centrum Krwi przekazuje decyzje Głównego Inspektora Farmaceutycznego o rygorze natychmiastowej wykonalności o wycofaniu z obrotu na terenie całego kraju wszystkich serii produktu leczniczego Octostim (zgodnie z treścią decyzji) oraz Minirin (zgodnie z treścią decyzji) z prośbą o wstrzymanie podawania ww. produktów pacjentom.

Prosimy ponadto o pilne przekazanie ww. informacji Państwa Ośrodkom.

Załączniki: decyzja GIF-Minirin | decyzja GIF-Octostim

W dniu 18 czerwca 2020 r. odbędzie się piąte posiedzenie Rady Programu. Z uwagi na sytuację epidemiologiczną posiedzenie odbędzie się w formie telekonferencji.

Prof. dr hab. n. med. Jerzy Windyga zaakceptował do realizacji w porządku obrad najbliższego posiedzenia Rady:

1. Wniosek związany z realizacją interwencji zaplanowanej w NPLCH i PSK 2019-2023 w rozdziale III.3. pkt 1.2 : ”Wprowadzenie strategii postępowania w przypadku działań z zakresu ratownictwa medycznego”. POBIERZ

2. Wniosek o zmianę treści uchwały 1 z II posiedzenia Rady Programu. POBIERZ | POBIERZ

Narodowe Centrum Krwi uprzejmie informuje pacjentów i lekarzy, że koncentraty czynników krzepnięcia w  ramach „Narodowego Programu Lecenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne” są zabezpieczone na 2020 rok, pod warunkiem ich racjonalnego wykorzystania.

Aby zapobiec przerwaniu ciągłości zabezpieczenia w Regionalnych Centrach Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa, informujemy, że nie  ma potrzeby gromadzenia zwiększonych zapasów ww. leków w domach pacjentów.

Apelujemy do chorych i lekarzy o świadomość, że zużycie leków na dotychczasowym poziomie gwarantuje ciągłość zabezpieczenia a nadmierne gromadzenie zapasów jest niekorzystne zarówno dla pacjentów jak i może doprowadzić do przeciążenia systemu opieki zdrowotnej.

Ryszard Jakubowski
Kierownik Wydziału – Główny Specjalista
Wydział Programowania, Analiz i Programów Zdrowotnych

Ministerstwo Zdrowia przychyliło się do prośby Stowarzyszenia i powołało przedstawiciela Departamentu Oceny Inwestycji do Rady Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023.

Zarząd Główny Stowarzyszenia występuje do Ministra Zdrowia o uzupełnienie składu Rady Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023.

ZAŁĄCZNIK DO POBRANIA

W związku ze zmianą organizacji leczenia chorych na hemofilię w Województwie Wielkopolskim Stowarzyszenie Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne w Poznaniu zaprasza na spotkanie dnia 09. listopada 2019 r. w sali konferencyjnej Kliniki Hematologii i Transplantologii Szpiku w Poznaniu przy ul. Szamarzewskiego 82/84. czytaj dalej…

Narodowe Centrum Krwi opublikowało listę referencyjnych ośrodków leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych. Wszystkie wymienione ośrodki podpisały umowy z Narodowym Centrum Krwi na realizacje zadań wymienionych w programie. Współpracujmy z lekarzami, żeby ośrodki rozwijały się i osiągnęły najwyższy poziom w specjalistycznej opiece.

LISTA OŚRODKÓW REFERENCYJNYCH – LINK